Bienvenido señor Suerte

El otro día visioné de nuevo parte de la película “Bienvenido Mr. Chance”, en ella Chance (Peter Sellers), un jardinero analfabeto y muy limitado intelectualmente se ve, con sus silencios, su pasividad y sus comentarios muy básicos sobre jardinería, convertido en un sabio al que los altos poderes acuden para descubrir lo que interpretan como razonamientos esenciales para la vida y para su organización. Quizás me estaba viendo a mí mismo. Nunca pude presumir de una sabiduría enciclopédica ni de una capacidad de discurso inagotable, el tiempo y la enfermedad ha ido mermando cada vez más ese depósito de palabras y de información, y, sin embargo, me siento escuchado, incluso con interés. No es un acto de caridad al que ahora asisto debido a mi enfermedad, puedo decir que lo he sentido durante casi toda mi vida y que en ocasiones se remonta a mi juventud aunque se haya hecho presente ahora. La suerte me ha acompañado y continúa haciéndolo. Sorprendentemente, para mí, he sido una persona importante para otros pero nunca he dejado de sentir mi mediocridad y la gran distancia existente entre el ser deseado y el real. Pienso que están confundidos y temo, al mismo tiempo, que se den cuenta de ello y se descubra mi vulgaridad. Me aterra la soledad y cada día que pasa valoro más el enorme regalo que supone la amistad y el cariño, el sentirte cuidado por los otros acompañado por la ración de humildad correspondiente y que, ¡oh, sorpresa! estabas presente, sin tú saberlo, en otras personas. Este personaje tan valorado, no sería capaz de vivir lo que está viviendo en soledad; sin ellos no soy nadie, con ellos, paradójicamente, en mi decadencia física, cuando mi cuerpo se va desmoronando y mi presencia se va reduciendo soy un globo que va creciendo mientras los demás le van insuflando su aliento. Mis pocas palabras puede que tengan poco valor, pero lo que sí aseguro es que ahora pertenecen a lo más hondo de mí. En ocasiones, a pesar de los pesares, uno debe dar gracias a la vida por ser un afortunado.

Bienvenido al club de los escleróticos: Carta al recién diagnosticado de esclerosis múltiple

Estimado compañero, soy consciente de que puede sonar a pitorreo que te dé la bienvenida al club de los escleróticos. Como todos, si pudieras darte la vuelta y salir por la puerta que has entrado limpio de polvo y paja, lo harías, pero desgraciadamente la vida no es así, hay cosas que si nos han tocado ahí están, sólo nos toca vivirlas y es en esa vivencia donde podemos establecer la verdadera diferencia. No es lo que te acontece en la vida lo que te marcará como persona, sino la forma en cómo afrontas aquello que te acontece. Imagino que ahora mismo tendrás el susto metido en el cuerpo. Te aseguro que no es para tanto. Sé que no soy el más indicado para decirlo pues ahora mismo me puedes encontrar en esta silla de ruedas de la que no me despego salvo para pasarme la cama y con verdadera dificultades para escribir esta carta. Insisto, no es para tanto. Sólo un pequeño porcentaje de afectados por esclerosis múltiple terminan en silla de ruedas y este porcentaje, gracias a la investigación, va en descenso. Estadísticamente yo ya ocupo un punto de ese pequeño porcentaje por lo que tú ya tienes más probabilidades de no estar en él. No es un favor que te hago, te aseguro que me lo pensaría mucho si me hubieran dado la oportunidad.

Imagino que como casi todos ya te habrás metido en Internet y habrás encontrado una larga relación de síntomas que habrán ido complicando tu estado anímico. Nadie acumula todos esos síntomas, seguramente ya habrás oído hablar de la enfermedad de las mil caras y es que cada afectado es diferente. Compartimos muchos síntomas pero otros no y si apareces por el local de una asociación lo que menos vas a ver es a gente como yo. Encontrarás personas, muchos años cargando con la enfermedad, a las que si ves en otro lugar nunca podrás deducir que padecen esclerosis múltiple. Hoy no sabes cual será tu evolución, corremos el peligro cuando nos diagnostican de hacer un duelo por anticipado y especialmente hoy cuando nuestras expectativas físicas han mejorado. La gran mayoría de los diagnosticados hoy dentro de veinte  años os encontraréis, con seguridad, mucho mejor que la gran mayoría de los que hoy fuimos diagnosticados hace veinte años.

De cualquier modo, una enfermedad así, crónica y degenerativa, ha llegado para cambiarte la vida y esto no siempre es malo. No pretendo ningunear la enfermedad simplemente quiero hacerte ver que problemas de ese calado en la vida nos suponen un reto a superar y llegan para poner entre interrogantes nuestro ser, nuestra calidad humana. Intentar eludir estos interrogantes no sólo es imposible sino que también es estúpido. Es posible que haya cambios drásticos y es posible que no, es posible que estés obligado a despedidas y renuncias, pero también es posible que no; lo que sí es seguro es que esto afectará de alguna manera a tu forma de ser y ya puestos que sea para bien, que nuestra renuncia a grandes futuros nos suponga vivir intensamente el presente, que la bajada de escalón que supone nuestra dependencia, si llega, nos aumente la sensibilidad hacia todos los que todavía se encuentran en escalones más bajos y que ese golpe emocional nos aumente la capacidad de escucha, nos haga replantearnos nuestra jerarquía de intereses y nos habrá la mirada para ser capaces de descubrir y sentir el sufrimiento ajeno. Te aseguro una cosa, esta enfermedad no tiene por qué arrebatarte la felicidad, al contrario, paradójicamente puede ocurrir que entonces descubras una felicidad que anteriormente parecía imposible de vivir en este mundo de insatisfacción permanente y competición continua. Con este sermón quiero decir, que incluso en un estado físico similar al que yo me encuentro la felicidad es posible. No pretendo insinuar que no habrá momentos malos, más de los deseables, ni quiero decir con ello que no sea cuestión de algo de fortuna, sino que también nosotros construimos el tipo de espacio que nos rodea. No llegarás a este extremo físico, estoy convencido de ello, pero aprovecha la ocasión para mandar a hacer puñetas el mundo asfixiante que te rodee, este sí esclerotizado, y comienza a construir uno bastante más oxigenado, eso sí, siempre empezando por ti.

Ahora sí puedo decirte bienvenido al club, seguramente nos encontremos en el camino y espero que para ese momento nadie ni nada nos haya arrebatado la sonrisa en la boca. Un fuerte abrazo.

Quisiera ser vuestro perro (Carta abierta a nuestr@s parlamentari@s)

Me llamo Jesús Mora y soy amigo de Luis de Marcos. Hace dos días conocí su deseo de morir y para eso ha iniciado una campaña en Facebook demandando la legalización de la eutanasia. Le comprendo, yo, como él, tengo esclerosis múltiple aunque mi estado físico no haya llegado todavía al extremo del suyo. Comprendo su sufrimiento, comprendo su agotamiento, comprendo su deseo de libertad para él y para todos. Yo aún no he llegado a su estado de tetraplejía, pero no me falta mucho, mis piernas no se mueven nada ya y mis manos van camino de ello. Desde hace 16 años tengo un dolor neuropático permanente en mi mano derecha, es como una quemazón, como si la palma de mi mano se hubiera quemado y desde entonces no he pasado ni un solo segundo sin esa sensación; desde hace algunos años menos también tengo esa sensación  en mi mano izquierda, también tengo diariamente espasmos dolorosos en las piernas. No es necesario entrar en detalles del resto de síntomas que acompañan a estos y del grado de dependencia que esto supone. No es extraño pues que llegado al punto en el que Luis se encuentra uno se encuentre agotado de respirar, pues a esto termina limitándose su vida. No se trata de amor a la muerte ni de odio a la vida, Luis ama esa vida, doy fe de su personalidad vitalista, es por eso por lo que ya no aguanta ese sucedáneo de vida en el que se encuentra. Podéis empeñaros  en negarle ese derecho, el de la muerte como parada cardiorrespiratoria definitiva, pero llegado a ese punto uno sabe que la muerte ya ha llegado aunque el corazón todavía lata. Únicamente lo que se logra es prolongar esa muerte de forma indefinida. Es por eso por lo que pienso en vuestro perro, el que tenéis o podríais tener, con toda seguridad no soportaríais contemplar diariamente su sufrimiento, su incapacidad de moverse, sus espasmos continuos, sus ladridos de queja. Con toda seguridad ya lo habríais llevado al veterinario para que pusiera fin a ese sufrimiento. ¿Vale menos la vida de Luis, o la de todos nosotros, que la de vuestro perro? ¿Qué Dios ha puesto un precio tan desmesurado a las nuestra? ¿En qué Dios tan falto de piedad creéis incapaz de un gesto que vosotros por humanidad tendríais con vuestro perro? ¿De qué tenéis tanto miedo vosotr@s polític@s que no os importa dejar morir con tanto sufrimiento? La política es un ejercicio de responsabilidad y esta responsabilidad hay que asumirla ante el ciudadano no ante el aparato de vuestro partido. Son las consecuencias que vuestras decisiones tienen para eso ciudadanos, no para vuestra organización, lo que hay que tener en cuenta. La vida es demasiado maravillosa como para dejarla en manos de cínicos o cobardes y que se haga de ella un infierno. No me valen filigranas dialécticas para ocultar vuestro miedo. Sabéis que el tema de la eutanasia ya está mayoritariamente asumido por nuestra sociedad, el que lo sigáis aplazando sólo responde a intereses partidistas y que no basta con los legítimos derechos del paciente expresados en el actual testamento vital. El momento es ahora, aplazarlo sólo pondrá de manifiesto la procrastinación de vuestra organización, el irritante trastorno del comportamiento estructural que supone. Ayudad a Luis y ayudémonos todos. No está escrito el futuro cercano de nadie en el horizonte, por eso, tampoco el vuestro.

DEPENDIENTES

Me seguía a todas partes, no podía deshacerme de ella. Era mi sombra, difícilmente podía hacer algo sin tenerla presente. ¿No tenía otra cosa que hacer esa mujer salvo estar pendiente de mí? Mi vida se había convertido en la suya, su rostro no me era desconocido, la había visto anteriormente, pero era incapaz de recordar su nombre. Su recuerdo se remontaba a un pasado muy antiguo, pero su presencia constante la había difuminado hasta mezclarse conmigo. Aquella mujer había perdido su personalidad para terminar siendo la mía. O la mía la suya, no lo sé bien, el caso es que yo no podía huir de ella.

En la foto, una mujer daba de comer a un hombre encamado. La fotografía formaba parte de la exposición Under Pressure sobre la situación de los enfermos  de esclerosis múltiple en 12 países europeos. Cuando el grupo llegaba a ella yo siempre preguntaba en ese momento: “¿Cuál es la persona dependiente?”. La respuesta inmediata era “el hombre”, pero no tardaba alguien en decir que eran las dos personas que aparecían en la foto.  En efecto, las dos personas estaban encadenadas una a la otra. Cómo puede realizar él cada una de sus funciones corporales si no es con la ayuda de otras manos, las manos que le visten, las manos que le asean, las manos que le levantan, las manos que le acuestan, las manos que le permiten realizar sus necesidades, las manos que le dan de comer, las manos… Sus tiempos han de ser idénticos, desde el amanecer hasta el anochecer, desde el despertar hasta el dormir. Dos seres que terminan siendo miméticos. Ella no puede dejarlo solo, sus pies y sus manos son inútiles, conoce el momento en el que se ha de levantar, no puede dejarlo sentado en su silla de ruedas desde el amanecer, su cuerpo no lo soportaría; tampoco puede dejarlo acostado todo el día, tiene que incorporarse en algún momento. Conoce las rutinas que hay que seguir con él en las horas de las comidas, sabe cuáles son sus momentos de micción y qué hay que hacer con él para que pueda defecar. Seguramente tuvo que abandonar el trabajo, todo esto sólo se puede solucionar a base de dinero, que otra persona realice alguna de esas funciones, pero sus ingresos no daban para ello. Es un círculo vicioso que no tiene salida, cada vez más pobres, cada vez más necesitado él y más necesitada ella. Atrapados, la una al otro. En ese pequeño infierno solo alguna caricia abre ventanas hacia el cielo, una mirada de ternura, un beso de complicidad. Dos santos atrapados en una vida infernal.

 En algún instante se me ha iluminado la memoria, ha abierto su cerrojo y he podido identificar su nombre, era la inmensa cercanía lo que lo dificultaba, era necesario tomar cierta distancia. Yo me llamo Mercedes, ella, Jesús. 

 Fotografía de Walter Astrada, tomada en Bielorrusia. 

LLACH, el fracaso de Ítaca

Con frecuencia he dicho cuando ha surgido la ocasión que para mí Lluis Llach era el mejor cantante, por sus letras y su música, de España. Sé que esta opinión no sería de su agrado ya que él, supongo, que nunca se ha considerado ciudadano español. Si es así ha de perdonarme si digo que esta consideración es una solemne tontería. Le guste o no, es español. Sigo pensando lo mismo. Las canciones de Lluis Llach han formado y forman parte de mí. Que tinguem sort, L'estaca, Somniem, I amb el somriure la revolta, Vida, A força de nits y, por supuesto, el Viatge a Ítaca, estos temas son también míos, nunca dejarán de serlo, aunque seguramente yo los viva de manera diferente. Cuando uno produce una creación de ese tipo deja de ser exclusivamente suya desde el mismo momento que la hace pública. Estos días me genera una tristeza grande escuchar sus palabras de amenaza a los funcionarios que no obedezcan su sueño, obviando deliberadamente a esa mayoría que no lo comparte y sin importarle que su sueño sea para esos otros una pesadilla. El poeta se ha convertido en un hombre vulgar, o quizás siempre lo fue. Es nuestro pecado idealizar a aquellos que veneramos, sin atrevernos a asumir que el rey está desnudo. Lluis Llach ha olfateado el aroma del poder y ha decidido que es el momento de ejecutar ese sueño sin importarle el sufrimiento de aquellos que no lo compartan. Está convencido de que es el momento de construir su Ítaca particular aunque para ello tenga que contradecir a Cavafis, Ítaca ya no es el camino, saboreando un triunfo se cansó de caminar. La anhelada Ítaca deja de ser tal desde el momento en el que se la considera alcanzada. Aquellos que no compartan su ambición no son arios, se trata de personas que han venido a ocupar su tierra prometida, extranjeros, los charnegos. No parece consciente Llach de que las posiciones políticas no son legitimadas por un sentimiento nacionalista, que la pretendida pureza política también puede envenenarse, que la persecución ejercida desde el poder no se puede bendecir solo según sea el color que la ejecuta, el nacionalismo no es una posición social, en todos aquellos que no comparten el independentismo (que guste o no son mayoría) seguro que hay una parte muy importante de población trabajadora, aquella que sobrevive a pesar de las continuadas noches, para la que nadie consigue tumbar la estaca que la amenaza ni alcanzar su propia Ítaca ya que el poder siempre está en las mismas manos se llame como se llame la nación en la que vive. No dejaré de escuchar sus canciones, ya lo he dicho, ya son mías, aunque vea a su autor actuar de una forma patética. Detrás del arte siempre está el ser humano, con sus miserias y contradicciones; afortunadamente el primero permanece aunque el segundo, a menudo, se olvide.

LIBROS

En algún momento de mi vida debió de iniciarse en mí cierto fetichismo con los libros que más allá de su lectura también se convirtió en el ansia de acumularlos. Era el placer de tenerlos en mis manos, de olerlos, de pasar sus páginas, de ver su tipo de letra, la manera en cómo se distribuye su texto, la ilustración de su portada. Siempre era este placer anterior a su lectura aunque pugnaba con el apetito voraz por comenzarla. Desde pequeño tuve una mala memoria por lo que he de reconocer en ese afán lector algún deseo de vampirizar su contenido suponiendo que alguna riqueza siempre quedaría con su lectura a pesar de que fuera fácil su olvido. Pero en ese vuelo obsesivo a través de los libros ha habido algunos que dejaron en mí una huella imborrable y formaron mi pensamiento y mi actitud ante la vida. Libros hermanos, libros amigos, libros maestros. No me entendería a mí mismo sin ellos, no se podría comprender totalmente mi mirada sobre la vida. Libros todos que me han ayudado entender la complejidad de la vida, llegado un momento no sé bien si fui yo el que fue hasta ellos o fueron ellos los que vinieron hasta mi, que estábamos condenados a encontrarnos.

En ese convivir en el que yo me empeñé pronto las librerías se convirtieron en lugares en los que yo me perdía  con frecuencia. Era la satisfacción de sentirme rodeado por libros y poder coger y hojear uno u otro, intentar olfatear aquel libro que me estaba esperando y dejarme sorprender por algún otro que no esperaba. Esas librerías condenadas hoy al transformismo para poder subsistir y esas editoriales obligadas a enriquecer sus ediciones para que el lector perciba que lo que tienen sus manos es una joya que difícilmente podrá encontrar en formatos electrónicos. El e-book, hasta el origen del nombre le ha sido robado al libro electrónico para que pierda su escasa sensación de cercanía, trae consigo muchas posibilidades pero no deja de ser una nube en la que nos adentramos y salimos de ella como si saliéramos de una niebla más o menos densa. Ese libro no pesa, no huele, no ocupa espacio, quizás virtudes para una sociedad líquida que exige que todo tenga ese carácter de venir y marcharse dejando la menor huella posible.

Hoy leo en un libro electrónico, no puedo sostener uno de papel, se me cae de las manos, no puedo pasar páginas, soy incapaz de separarlas, pero sigo necesitando vivir con esos libros que me han acompañado estando alrededor de mi. Poder verlos, sentirlos, saber que están ahí y que con ellos sigo estando yo, que los pedazos que de mí se van desmoronando aguantarán mejor si ellos están conmigo y si alguien coge después uno de esos libros me está también cogiendo a mí y yo sueño con quedarme en algún lugar de su interior.

LA VIDA ENTRA POR LA PUERTA

Tumbado en la cama esperas. Inmóvil, con los ojos abiertos, esperas. Tu cabeza le da vueltas a algún pensamiento, algo a lo que darle forma luego y déjalo vivir en la nube, esa en la que buscas pedazos de vida y en la que quieres ser medianamente útil. Ahora esperas. La nube es para ti la ventana por la que te asomas a la vida pero no es la vida. No te mueves, no puedes hacerlo, la inmovilidad es un trago duro de asumir, la vida continúa pero tú no puedes hacer nada para seguirla, sencillamente esperar.

Oyes subir los escalones de la vivienda común y girar la llave de la casa. La vida entra por la puerta. No la vida que has dejado abandonada porque esa que está entrando tú no la conocías, únicamente hablabas de ella porque habías oído hablar de la misma, habías leído algo, has tenido que esperar a esta situación para dejarle las llaves de tu casa y que entre en ella cuando quiera. Es la vida en estado puro. Quizás no sea una inmaculada  existencia, difícilmente lo es alguna, pero es aquella que viene a cuestionar tus prejuicios, la que pone en evidencia tu acomodado estado aún desde esa quietud que siempre puedes tener la tentación de utilizar como coartada; tu conservadora vida por mucho que quieres teñirla de rojo. Es la de los supervivientes, la del señalado y castigado grupo de los gays, la de la permanente cuesta arriba de los inmigrantes, los del riesgo de ahogo más allá del Mediterráneo de los subsaharianos, los del devaluado y apartado  grupo de los sudamericanos, la de los "amenazadores" musulmanes, la de los de familias desestructuradas, la de quienes sobreviven a la soledad, la de la mujer castigada doblemente por mujer y por pobreza. Supervivientes al fin y buenos. A pesar de las dificultades a las que se enfrentan, buenos. A pesar de sus orígenes siempre catalogados y sospechosos, buenos. Los de la permanente sonrisa a cambio de nada. Los del beso y la caricia, los que saben que nunca se rebajan cuando sirven, los que verdaderamente están cambiando el mundo.

La vida entra por la puerta cuando creías que en tu burbuja ibas a permanecer sin estar en ella. Es la vida la que ha venido a ti y te ha envuelto con su manto, la que te ha regalado su presencia, la que te ha abierto los ojos un poco más, la que desde tu inmovilidad  te ha removido por dentro. La que, a pesar de tu pequeñez, te ha dado valor y la que, sorprendentemente, entró y ahora también sale por la puerta, pero es también la tuya, a pesar de que quedes aquí inmóvil, es tu vida la que sale también con ellos, la que te ha enseñado una parte del mundo que desconocías y que te ha convertido, ahora sí, en ciudadano del mundo.