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sábado, 27 de mayo de 2017

Bienvenido al club de los escleróticos: Carta al recién diagnosticado de esclerosis múltiple




Estimado compañero, soy consciente de que puede sonar a pitorreo que te dé la bienvenida al club de los escleróticos. Como todos, si pudieras darte la vuelta y salir por la puerta que has entrado limpio de polvo y paja, lo harías, pero desgraciadamente la vida no es así, hay cosas que si nos han tocado ahí están, sólo nos toca vivirlas y es en esa vivencia donde podemos establecer la verdadera diferencia. No es lo que te acontece en la vida lo que te marcará como persona, sino la forma en cómo afrontas aquello que te acontece. Imagino que ahora mismo tendrás el susto metido en el cuerpo. Te aseguro que no es para tanto. Sé que no soy el más indicado para decirlo pues ahora mismo me puedes encontrar en esta silla de ruedas de la que no me despego salvo para pasarme la cama y con verdadera dificultades para escribir esta carta. Insisto, no es para tanto. Sólo un pequeño porcentaje de afectados por esclerosis múltiple terminan en silla de ruedas y este porcentaje, gracias a la investigación, va en descenso. Estadísticamente yo ya ocupo un punto de ese pequeño porcentaje por lo que tú ya tienes más probabilidades de no estar en él. No es un favor que te hago, te aseguro que me lo pensaría mucho si me hubieran dado la oportunidad.
Imagino que como casi todos ya te habrás metido en Internet y habrás encontrado una larga relación de síntomas que habrán ido complicando tu estado anímico. Nadie acumula todos esos síntomas, seguramente ya habrás oído hablar de la enfermedad de las mil caras y es que cada afectado es diferente. Compartimos muchos síntomas pero otros no y si apareces por el local de una asociación lo que menos vas a ver es a gente como yo. Encontrarás personas, muchos años cargando con la enfermedad, a las que si ves en otro lugar nunca podrás deducir que padecen esclerosis múltiple. Hoy no sabes cual será tu evolución, corremos el peligro cuando nos diagnostican de hacer un duelo por anticipado y especialmente hoy cuando nuestras expectativas físicas han mejorado. La gran mayoría de los diagnosticados hoy dentro de veinte  años os encontraréis, con seguridad, mucho mejor que la gran mayoría de los que hoy fuimos diagnosticados hace veinte años.
De cualquier modo, una enfermedad así, crónica y degenerativa, ha llegado para cambiarte la vida y esto no siempre es malo. No pretendo ningunear la enfermedad simplemente quiero hacerte ver que problemas de ese calado en la vida nos suponen un reto a superar y llegan para poner entre interrogantes nuestro ser, nuestra calidad humana. Intentar eludir estos interrogantes no sólo es imposible sino que también es estúpido. Es posible que haya cambios drásticos y es posible que no, es posible que estés obligado a despedidas y renuncias, pero también es posible que no; lo que sí es seguro es que esto afectará de alguna manera a tu forma de ser y ya puestos que sea para bien, que nuestra renuncia a grandes futuros nos suponga vivir intensamente el presente, que la bajada de escalón que supone nuestra dependencia, si llega, nos aumente la sensibilidad hacia todos los que todavía se encuentran en escalones más bajos y que ese golpe emocional nos aumente la capacidad de escucha, nos haga replantearnos nuestra jerarquía de intereses y nos habrá la mirada para ser capaces de descubrir y sentir el sufrimiento ajeno. Te aseguro una cosa, esta enfermedad no tiene por qué arrebatarte la felicidad, al contrario, paradójicamente puede ocurrir que entonces descubras una felicidad que anteriormente parecía imposible de vivir en este mundo de insatisfacción permanente y competición continua. Con este sermón quiero decir, que incluso en un estado físico similar al que yo me encuentro la felicidad es posible. No pretendo insinuar que no habrá momentos malos, más de los deseables, ni quiero decir con ello que no sea cuestión de algo de fortuna, sino que también nosotros construimos el tipo de espacio que nos rodea. No llegarás a este extremo físico, estoy convencido de ello, pero aprovecha la ocasión para mandar a hacer puñetas el mundo asfixiante que te rodee, este sí esclerotizado, y comienza a construir uno bastante más oxigenado, eso sí, siempre empezando por ti.
Ahora sí puedo decirte bienvenido al club, seguramente nos encontremos en el camino y espero que para ese momento nadie ni nada nos haya arrebatado la sonrisa en la boca. Un fuerte abrazo.

miércoles, 17 de mayo de 2017

Quisiera ser vuestro perro (Carta abierta a nuestr@s parlamentari@s)






Me llamo Jesús Mora y soy amigo de Luis de Marcos. Hace dos días conocí su deseo de morir y para eso ha iniciado una campaña en Facebook demandando la legalización de la eutanasia. Le comprendo, yo, como él, tengo esclerosis múltiple aunque mi estado físico no haya llegado todavía al extremo del suyo. Comprendo su sufrimiento, comprendo su agotamiento, comprendo su deseo de libertad para él y para todos. Yo aún no he llegado a su estado de tetraplejía, pero no me falta mucho, mis piernas no se mueven nada ya y mis manos van camino de ello. Desde hace 16 años tengo un dolor neuropático permanente en mi mano derecha, es como una quemazón, como si la palma de mi mano se hubiera quemado y desde entonces no he pasado ni un solo segundo sin esa sensación; desde hace algunos años menos también tengo esa sensación  en mi mano izquierda, también tengo diariamente espasmos dolorosos en las piernas. No es necesario entrar en detalles del resto de síntomas que acompañan a estos y del grado de dependencia que esto supone. No es extraño pues que llegado al punto en el que Luis se encuentra uno se encuentre agotado de respirar, pues a esto termina limitándose su vida. No se trata de amor a la muerte ni de odio a la vida, Luis ama esa vida, doy fe de su personalidad vitalista, es por eso por lo que ya no aguanta ese sucedáneo de vida en el que se encuentra. Podéis empeñaros  en negarle ese derecho, el de la muerte como parada cardiorrespiratoria definitiva, pero llegado a ese punto uno sabe que la muerte ya ha llegado aunque el corazón todavía lata. Únicamente lo que se logra es prolongar esa muerte de forma indefinida. Es por eso por lo que pienso en vuestro perro, el que tenéis o podríais tener, con toda seguridad no soportaríais contemplar diariamente su sufrimiento, su incapacidad de moverse, sus espasmos continuos, sus ladridos de queja. Con toda seguridad ya lo habríais llevado al veterinario para que pusiera fin a ese sufrimiento. ¿Vale menos la vida de Luis, o la de todos nosotros, que la de vuestro perro? ¿Qué Dios ha puesto un precio tan desmesurado a las nuestra? ¿En qué Dios tan falto de piedad creéis incapaz de un gesto que vosotros por humanidad tendríais con vuestro perro? ¿De qué tenéis tanto miedo vosotr@s polític@s que no os importa dejar morir con tanto sufrimiento? La política es un ejercicio de responsabilidad y esta responsabilidad hay que asumirla ante el ciudadano no ante el aparato de vuestro partido. Son las consecuencias que vuestras decisiones tienen para eso ciudadanos, no para vuestra organización, lo que hay que tener en cuenta. La vida es demasiado maravillosa como para dejarla en manos de cínicos o cobardes y que se haga de ella un infierno. No me valen filigranas dialécticas para ocultar vuestro miedo. Sabéis que el tema de la eutanasia ya está mayoritariamente asumido por nuestra sociedad, el que lo sigáis aplazando sólo responde a intereses partidistas y que no basta con los legítimos derechos del paciente expresados en el actual testamento vital. El momento es ahora, aplazarlo sólo pondrá de manifiesto la procrastinación de vuestra organización, el irritante trastorno del comportamiento estructural que supone. Ayudad a Luis y ayudémonos todos. No está escrito el futuro cercano de nadie en el horizonte, por eso, tampoco el vuestro.

jueves, 11 de mayo de 2017

DEPENDIENTES





Me seguía a todas partes, no podía deshacerme de ella. Era mi sombra, difícilmente podía hacer algo sin tenerla presente. ¿No tenía otra cosa que hacer esa mujer salvo estar pendiente de mí? Mi vida se había convertido en la suya, su rostro no me era desconocido, la había visto anteriormente, pero era incapaz de recordar su nombre. Su recuerdo se remontaba a un pasado muy antiguo, pero su presencia constante la había difuminado hasta mezclarse conmigo. Aquella mujer había perdido su personalidad para terminar siendo la mía. O la mía la suya, no lo sé bien, el caso es que yo no podía huir de ella.




En la foto, una mujer daba de comer a un hombre encamado. La fotografía formaba parte de la exposición Under Pressure sobre la situación de los enfermos  de esclerosis múltiple en 12 países europeos. Cuando el grupo llegaba a ella yo siempre preguntaba en ese momento: “¿Cuál es la persona dependiente?”. La respuesta inmediata era “el hombre”, pero no tardaba alguien en decir que eran las dos personas que aparecían en la foto.  En efecto, las dos personas estaban encadenadas una a la otra. Cómo puede realizar él cada una de sus funciones corporales si no es con la ayuda de otras manos, las manos que le visten, las manos que le asean, las manos que le levantan, las manos que le acuestan, las manos que le permiten realizar sus necesidades, las manos que le dan de comer, las manos… Sus tiempos han de ser idénticos, desde el amanecer hasta el anochecer, desde el despertar hasta el dormir. Dos seres que terminan siendo miméticos. Ella no puede dejarlo solo, sus pies y sus manos son inútiles, conoce el momento en el que se ha de levantar, no puede dejarlo sentado en su silla de ruedas desde el amanecer, su cuerpo no lo soportaría; tampoco puede dejarlo acostado todo el día, tiene que incorporarse en algún momento. Conoce las rutinas que hay que seguir con él en las horas de las comidas, sabe cuáles son sus momentos de micción y qué hay que hacer con él para que pueda defecar. Seguramente tuvo que abandonar el trabajo, todo esto sólo se puede solucionar a base de dinero, que otra persona realice alguna de esas funciones, pero sus ingresos no daban para ello. Es un círculo vicioso que no tiene salida, cada vez más pobres, cada vez más necesitado él y más necesitada ella. Atrapados, la una al otro. En ese pequeño infierno solo alguna caricia abre ventanas hacia el cielo, una mirada de ternura, un beso de complicidad. Dos santos atrapados en una vida infernal.



 En algún instante se me ha iluminado la memoria, ha abierto su cerrojo y he podido identificar su nombre, era la inmensa cercanía lo que lo dificultaba, era necesario tomar cierta distancia. Yo me llamo Mercedes, ella, Jesús. 

 Fotografía de Walter Astrada, tomada en Bielorrusia.