CARGANDO CON LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE

DE PRINCIPIOS  Y FINALES

La naturaleza no hace nada sin propósito o sin utilidad.

ARISTÓTELES

El hombre necesita un duelo para poder curar las heridas, y el duelo necesita un tiempo para poder desarrollarse, sin embargo no siempre esto es posible en la esclerosis múltiple en la que la progresividad del deterioro no tiene plazos claros, no hay un calendario marcado, previsible, con el que poder contar. Se trata de vivir en la incertidumbre.

La vida con la esclerosis múltiple es una montaña rusa permanente en la que nunca sabes como será la siguiente pendiente de descenso, hasta dónde bajarás, hasta dónde llegarás a subir después, qué altura recuperarás, si podrás evitar esa sensación en el estómago cuando te encuentras en caída libre, si podrás evitar el vértigo. La caída te asalta por sorpresa, el hormigueo en las manos, especialmente en las yemas de tus dedos, la mano que no puedes controlar, esa pierna que arrastras, esos músculos que no te permiten ponerte en pie, la orina que no puedes contener, el pene incapaz de erguirse y de eyacular. ¿Cuándo parará? ¿Qué re-cuperaré? ¿Podré recuperar mi vida anterior? ¿Cómo será en adelante? Subidas y bajadas día a día, hora a hora.

La pérdida se produce de repente, sin previo aviso; de la noche a la mañana no percibes aquello que estás tocando, el mero tacto te resulta desagradable, tienes un manojo de alfileres concentrados en la yema de tus dedos. ¿Cuándo fue la última vez que pudiste acariciar con placer y deseo un cuerpo desnudo, con la alegre parsimonia de quien gusta demorarse en el deleite? ¿Cuándo la última vez que tus manos lo hicieron con la agitación propia de la excitación y el estremecimiento cuando ellas son las que dirigen, quieren buscar y sentir, hallar y robar? La última vez se difumina en el pasado, ocurre sin llegar a ser consciente de ella, cada vez puede llegar a ser la última, cada momento un final.

Tantas rutinas menores que desaparecen sin poderte despedir de ellas: el vaso que puedes levantar sin derramarlo, el botón que eres capaz de introducir en el ojal, el último paseo, la última vez que conduces, el último baño en el mar, la última ducha autónoma, la última vez que pudiste orinar de pie, la última masturbación, el último coito.

Vivir en un permanente e hipotético final puede ayudar a valorar cada momento, cada acción, cada rutina por pequeña que sea, aquello que parece carecer de importancia, una cosa menor y que hemos aprendido que podemos perder. Establecerse en el triste placer de la despedida.

Los finales siempre suponen unos principios. La primera vez que te ayudas para caminar con un bastón o unas muletas, al principio, quizás, como compañeras ocasionales, más adelante como permanentes. La primera vez que te trasladan en silla de ruedas, pendiente de los ojos de los demás, de la expresión de su cara, de sus palabras cuando se topan contigo. Las primeras veces llevas la silla de ruedas no tanto debajo de ti sino dentro de tu cabeza, solo cuando la cambias de lugar llegas a comprender sin rencor el beneficio que te supone. Es muy difícil no vivenciar esas primeras veces de esa manera, sin la percepción de que te estás desmoronando, sin sentir que tu futuro se acaba; la primera vez que utilizas un pañal, la primera vez que has de ser lavado desnudo en la cama, la primera vez que han de sondarte, la primera vez que te dan de comer, que te han de vestir. Vas tomando conciencia a golpes de una palabra: dependiente.

LAS RENUNCIAS Y LOS DUELOS.

Lo que importa no es lo que la vida te hace, sino lo que tú haces con lo que la vida te hace.
EDGAR JACKSON

Sí, toda pérdida exige un duelo, un proceso de adaptación emocional que exige el tiempo necesario para la elaboración de la pérdida. Nos encontramos con un problema evidente, en la esclerosis múltiple podemos encontrarnos con un proceso continuo de pérdidas, una continuidad que podría tener un aspecto positivo, la posibilidad de la anticipación, la preparación previa al momento de la pérdida que puede ayudar a asumir esta. Sin embargo, esa continuidad supone un riesgo: el objetivo de la elaboración del duelo ha de ser la cicatrización de la herida, hablamos del proceso desde la pérdida hasta su superación; la anticipación en nuestro caso supone el riesgo del preduelo inútil, no sabemos cuales serán las pérdidas, podemos llorar pérdidas que no se darán, y podemos encallar en un proceso de duelo permanente en el cual no se llega a superar la pérdida en la medida en que no manejamos una pérdida concreta sino una pérdida existencial que nos desborda. El duelo ha de ser terapéutico, llegar a la curación; el duelo permanente, que no tiene fin, es, sin embargo, patológico, genera una nueva enfermedad.

Se trata de saber renunciar a ello. Renunciar no es abandonar voluntariamente aquello que se pierde, el abandono se hace por pura necesidad, pero al mismo tiempo conlleva una aceptación del hecho, no una resignación fatalista, sí una aceptación tranquila. No es cuestión de renunciar a la esperanza, sí lo es de no esperarla. No añorar el pasado ni ansiar el futuro, no vivir en el lamento ni depender de las ilusiones. El día de mañana puede ser o no ser, no cerrar la puerta a la posibilidad de que lo sea ni vivir pendiente de su llegada.

La correcta elaboración del duelo exige su exteriorización, su manifestación externa. Reprimirla es negar la pérdida y con ella impedir la adaptación a la nueva realidad. Resolver el duelo requiere, en primer lugar, aceptar la realidad de la pérdida, admitir que puede suponer un fin pero también un principio. Aceptar no es negar, al contrario, se trata de sentir la pérdida, el dolor que trae y todas las emociones que conlleva. Es percatarse de cada una de ellas, tomar conciencia de las mismas y verbalizarlas, sacarlas de dentro, racionalizarlas en la medida de lo posible. Darles forma a través de la palabra, compartirlas, transmitir y escuchar. Este acto es la toma de tierra que nos puede proteger de una sobrecarga emocional.

Superar el duelo es aprender a vivir con la pérdida. De alguna manera reinventarse y reinvertir la energía emocional en esas nuevas formas, en nuevas rutinas, en la nueva vida, en el nuevo yo.

DE SUSTOS Y DE TIEMPOS

Añorar el pasado es correr tras el viento.

Proverbio ruso 

 

Cada principio es difícil que no suponga un susto. Sustos que en un principio, afortunadamente, si todo se recupera, se logran olvidar. Conforme la enfermedad avanza (si avanza) estos se repiten y puede que uno no termine de superarlos del todo pero sí a convivir con ellos. Sustos para todos. El afectado por la enfermedad no es solamente el enfermo sino también los familiares que conviven con él. El susto del primer brote y de cada uno de los siguientes, el del diagnóstico, la primera vez que te ves, te ven, en silla de ruedas, la primera vez que te caes, la primera vez en la que no te puedes levantar a pesar de todos los intentos, la primera vez que te haces tus necesidades encima, la primera vez que te ves con pañal, la primera vez que tienen que darte de comer. Es la vuelta al niño que fuiste y que ellos no vieron. El encuentro con una realidad que no sospechaban. El futuro que se viene encima para cada uno de los afectados, sueños que se desmoronan, realidad y presente que se agiganta.

¿Cómo asume cada uno de ellos esa nueva realidad? Cada uno tiene sus fuerzas, sus proyectos y expectativas, su propia manera de enfrentarse a la vida, sus necesidades, sus tiempos. El tiempo para asumir la enfermedad, el tiempo para nombrarla e incluso para escuchar su nombre. La estrategia del avestruz no es tanto propia de ese ave sino especialmente del ser humano. La realidad no desaparece porque se niegue. La negación no deja de ser una obsesión más por mucho que se intente mantener enterrada. Es la naturalidad la norma a seguir desde el principio, sin forzar pero sin evitar.

La verdad tiene muchas caras pero no se puede ni se debe enmascarar, envolverla para hacerla presentable, sí humana pero difícilmente dejará de ser cruda. Un padre en el suelo imposible de levantar es crudo como crudo es también un padre desnudo y manchado de excrementos. La realidad no hay que hacerla entrar por los ojos por la fuerza, llegado ese momento no es la foto que quede grabada lo que marcará en adelante sino más bien la actitud que se muestre en ella, el comportamiento que se tenga. La imagen es cruda y encuentra difícilmente consuelo pero se produce cierto alivio si la respuesta del hijo es serena, si es él el que te invita al ánimo. Cada persona necesita su tiempo, tiempo que no hay que forzar ni demorar, se trata de un proceso de cultivo en el que, aunque parezca sorprendente, pueden darse frutos, el de una mayor madurez y una mayor humanidad, una especial sensibilidad con el desamparado, una mayor empatía con el prójimo.

¿Riesgo? Mientras ese tiempo transcurre, uno evidente, el de la soledad. La sensación de que no eres comprendido, de que te enfrentas en solitario a lo que te ocurre, que las fuerzas te fallarán. Un riesgo que, además desde la entereza y una cabeza fría, solo puede afrontarse desde el apoyo mutuo, con la búsqueda de cobijo allá donde sabes que serás comprendido, que no será necesario que des dos explicaciones, no desde la igualdad de síntomas y sentimientos pero sí desde un punto de partida similar, desde unas circunstancias parejas. Eso sí, una soledad que nunca te abandonará del todo, que por muy grande que sea el círculo que te rodea e intenta protegerte las vivencias serán tuyas y eres tú el que las tendrás que bandear, serán los otros los que te ayuden a crecer en tu yo pero será ese yo el que tenga que solventar por sí mismo la situación.