SOY DISCAPACITADO PERO SIGO SIENDO ÚTIL

Leo cada vez más a menudo el término ” diversidad funcional” y la verdad es que no consigo encontrar el sentido de ese eufemismo. Diversos funcionales somos todos pero señalar a un grupo como tales no deja de ser una manera de indicar tu condición de diferentes funcionales un circunloquio para intentar disimular el hecho de ser discapacitados.

Yo soy discapacitado, qué otra manera puede haber para señalar el hecho de que no puedo valerme por mi mismo en muchas de las situaciones habituales.

No puedo mover las piernas, es decir, carezco de la capacidad de andar.

Soy incapaz de vestirme, necesito la ayuda de otra persona para que lo haga. Carezco de esa capacidad.

Soy incapaz de asearme por mí mismo, necesito a alguien que lo haga por mi. Carezco de esa capacidad.

No puedo transferirme por mi mismo de un lugar a otro. Necesito a alguien que me ayude a hacerlo. No tengo esa capacidad.

Mis manos son cada vez más inútiles, especialmente la derecha, no puedo escribir, no puedo usar mis dedos para funciones cada vez más habituales, necesito que alguien me ayude para comer, carezco de la fuerza en mis brazos que me pueda ayudar para determinados movimientos. Es algo absolutamente normal decir que mis brazos y mis manos son incapaces de hacer todo eso.

Necesito ayuda para poder realizar otras funciones fisiológicas diarias o habituales, soy incapaz de ello.

¿A quien engaño llamándome diverso funcional? ¿En que me puedo sentir insultado si alguien me llama discapacitado?

Es precisamente esa discapacidad la que yo quiero señalar para llamar la atención sobre la difícil accesibilidad que me rodea, para intentar llegar al interior de los otros para que esa accesibilidad se mejore y la sociedad ayude y busque la integración de los discapacitados.

Sí, soy discapacitado, buena parte de mi cuerpo es inútil lo que no quiere decir que mi inutilidad sea completa. Eso es otra cosa, puedo seguir siendo útil pero mi nueva situación cambia esa utilidad, me veo forzado al cambio y ese cambio puede llevarme a mejoras que me hagan agradecer de alguna manera esa nueva situación. Puedo ser útil, hay personas que aun sabiendo la condición en que me encuentro creen que mi presencia les ayuda, que mis palabras les reconfortan. He cambiado mi mirada y descubro que esa mirada no sólo me es útil a mí sino que es útil a otros, que las dificultades con las que uno se encuentra en la vida son múltiples y que necesitamos ser zarandeados por ella para descubrir lo que nos estamos perdiendo o lo que nos hemos perdido, para entender la manera en cómo podemos ayudar o para dolernos al descubrir como podríamos haber ayudado y no lo hicimos.

Soy discapacitado pero puedo seguir siendo útil a esta sociedad, cuestión distinta es que esta sociedad no lo entienda así ahí es cuando uno comprende que dentro de esa diversidad funcional no todo está igualmente valorado, que hay valores y habilidades que no son tenidos en cuenta y que a menudo son directamente despreciadas y que hay capacidades más allá de lo físico. Todo esto pone el acento en la escala de valores que rige en la sociedad. Reconocer mis capacidades, a menudo desaprovechadas (desaprovechadas por mi mismo, antes y ahora) no me puede llevar a negar lo evidente, mi discapacidad física, como sería mi discapacidad psíquica si así lo fuera. El concepto de diversidad funcional parece una manera de avergonzarse de la situación en la que uno se encuentra y buscar la manera de disimularla.

Soy discapacitado, sí, pero puedo seguir siendo útil.

PRONOMBRES PERSONALES

Yo no soy nada sin vosotros,

un tú alejado del mundo,

disuelto en la nada.

Estoy envuelto en un nosotros que me da forma y valor,

en donde, sin embargo, sigo siendo un él,

aquel pronombre que me distancia y me acerca,

que ha ido esculpiéndome en un yo que me distingue,

que me diferencia de ellos,

sin los cuales soy un planeta oscuro y frío

orbitando alrededor de un vacío,

sin luz que me haga presente.

Vivo en un nosotros que me da calor y sentido,

que me hace ser yo,

aquel que se mira al espejo y se reconoce,

un puzzle que se fue haciendo

a base de encuentros y desencuentros,

una gramática con la que he escrito la historia de mis pronombres,

teselas de un todo que me hace uno.

UN REFERÉNDUM, POR FAVOR

Es triste contemplar el empecinamiento y la mediocridad con las que una parte y otra se enfrentan a un problema que les desborda. Los unos dispuestos a cualquier claudicación con tal de llevar adelante su “proceso” arrasando e ignorando a quien sea necesario y los otros negándose en redondo a la más mínima concesión caminando hacia el precipicio que sea llevando con ellos a todo un pueblo. Ambos desechando las más elementales normas del quehacer político como es la búsqueda del equilibrio entre las convicciones y la realidad, entre actuar por el deseo y tener en cuenta sus consecuencias, rechazando toda negociación y haciendo gala de un orgullo que sólo pone de manifiesto su temible pequeñez. Dos nacionalismos se enfrentan, los dos desconociendo los más mínimas enseñanzas de la historia, es lo que pasa cuando la historia es sustituida por la mitología; ideologías contrapuestas se esconden tras dos banderas, quizá con el acto de esconder lo que se hace es que desaparezcan esas ideologías, tras las banderas no hay nada, sólo el fervor nacionalista, no hay razón que valga, solo emoción, no hay caminar de un pueblo, sólo su desfile bajo los acordes de un himno y con ello nosotros observamos con asombro y cansancio como dos animales chocan la testuz guiados por el ardor de sus entrañas.

Asistimos a la falta de talante democrático en las dos partes. El referéndum se hará, no podrá ser de otra manera dado el porcentaje de población que lo demanda pero no toda esa población pretende “romper” España por mucho que se intente meter en el mismo saco a unos y a otros, el tiempo que transcurra mientras tanto será un tiempo perdido en el que las posiciones sólo se irán enconando y pudiera ser que los movimientos habidos en ese tiempo vengan a servir a intereses contrarios a los pretendidos. El referéndum se hará y se hará únicamente en Cataluña, dejémonos de enredos, otra posición es inviable, es el tiempo de acercar posiciones y limar asperezas, el trabajo a realizar en él ha de ser regular sus condiciones y poner de manifiesto en esa negociación hasta donde llega el espíritu democrático de cada parte. Habrá que hablar de porcentajes necesarios, de una mayoría sobre los votos o sobre el censo, de lo que ha de ocurrir con las provincias que se manifiesten en contra, del voto catalán en el exterior, de la invalidez de las llamadas elecciones plebiscitarias o de referéndums alegales, del atentado a la convivencia que supone un proceso basado en una minoría y que sólo viene a tensar esa convivencia, de lo que significa ser catalán y ser español, de la necesidad de cesar los enfrentamientos y en especial los alentados desde el poder, del derecho de ambas partes de vivir en paz, de la manera de deshacer los estereotipos y prejuicios que hay de cada parte, de la forma de erradicar los simplismos en el pensamiento que se tramite, entender que estos son iguales en una y otra parte aunque defiendan posiciones opuestas. Lo importante de un país no es su territorio es su gente, no es una cuestión geográfica sino cívica, no se soluciona con el choque sino con la política, no valen líneas rojas sino puentes, no existen dogmas, no se encuentran las personas al servicio de estos sino que es el pensamiento el que está al servicio de ellas, no sirven los políticos que sean obstáculos cobardes sino aquellos que avanzan hacia el otro con valentía dispuestos al abrazo más que a la pelea. El político no se encuentra ahí para empecinarse en implantar su sueño sino para gestionar con inteligencia y sabiduría la realidad, no es un simple recaudador de votos sino que ha de ser también un educador de la sociedad, ha de pensar y analizar no puede ser un simple papagayo repitiendo el argumentario que le presentan. Una de las preguntas que debemos hacernos es qué perfil del mismo estamos potenciando, de qué lado nos encontramos, como estamos viviendo y compartiendo este problema.

Un referéndum, por favor, aunque sólo sea para dejar de escuchar tanta barbaridad y tanta tontería, para sentirnos protagonistas juiciosos y no cabras montesas echándose al monte, para sentirnos humanos y no simples animales mitad leones mitad corderos según seamos  incitados.

POSTUREO

 

La palabra postureo pretende expresar formas de comportamiento y de pose, más por imagen o por las apariencias que por una verdadera motivación. Este es el término aplicado a las nuevas formas que han entrado en el Congreso de los Diputados mediante peinados, vestimentas o prácticas familiares a las que se les acusa de ser una cuestión superficial, de forma, que pretende la foto sin entrar en el fondo de nada de interés. No es, ni mucho menos, así, la forma también es fondo, incluso el postureo, entendiendo como tal esa pose hueca sin más pretensión que mostrar la propia superficie, sin nada tras ella, también refleja la pobre esencia de la persona. El fin siempre está en los medios, aunque se trate de un fin no verbalizado como tal, oculto. La política se encuentra tanto en el fondo como en las formas, es más, sólo se puede ejercer a través de ellas; el fondo pertenece al plano teórico mientras que el práctico se encuentra dominado por las formas y son estas, mayores o menores, más o menos complejas, las que reflejan el verdadero fondo que reside en uno. El postureo no es algo sólo aplicable a un sector ideológico de la población, todos somos responsables de la imagen que mostramos y es falso que no haya en ello una verdadera motivación, elegimos la imagen que queremos dar en la medida en que con ella queremos que se nos sitúe en un determinado grupo o se nos identifique con una determinada manera de ver y vivir la vida. Postureo, así entendido, no ha sido algo novedoso que se haya presentado ahora con unas determinadas maneras de vestir o de actuar, postureo lo ha habido siempre, aquel señor que se sentaba en el hemiciclo con traje y corbata ya actuaba con postureo en la medida en que aceptaba unos hábitos, unas determinadas formas pretendiendo con ellas alejarse de otras que pudieran identificarle con determinados grupos sociales. La imagen con la que cada uno elige en un determinado momento y circunstancia presentarse en sociedad forma parte de una elección suficientemente meditada. Una sociedad plural tiene, necesariamente, una pluralidad de formas de ejercer política y, por lo tanto, de presentarse en ella; el insulto o la ofensa no reside en llevar corbata o no, en llevar rastas o tener el pelo engominado, este tipo de actuación pertenece al ámbito de lo privado, no tienen por qué entrar en conflicto unas maneras con otras. El calificativo de postureo se aplica a aquello que se sale de lo habitual, en el fondo es un problema estadístico, lo estadísticamente normal es lo que debe de ser y aquello que se sale fuera de ese rango bien por lo que se dice o por lo que se hace es rechazable. Rechazar la presencia en ese hemiciclo de unas determinadas formas no viene sino a reflejar cierto rechazo a la presencia en la sociedad de esas formas. Las formas, sean del tipo que sean, son elecciones del ser humano que como tales pertenecen a un momento histórico determinado y que cambian pasado ese momento. Salvo una intención insultante no tienen por qué tener una crítica ética o política, incluso en este último caso, por mucha molestia que supongan, están dentro del juego político en el que se encuentran enmarcadas, suponen una opción más que hoy puede resultar extraña pero que mañana puede suponer lo habitual. Esta es la intención de las mismas, traen consigo otras iniciativas a las que se encuentran vinculadas como puede ser la utilización del coche oficial o el cobro de determinadas dietas. La calificación de postureo es una respuesta de autodefensa, de descalificación del otro en la medida en que su actuación parece que pone en cuestión nuestro proceder. En la medida en que hace entrar en crisis determinadas formas políticas rígidas y profundamente conservadoras bienvenido sea ese postureo.

LA FELICIDAD

Tenía a mi alcance las condiciones necesarias para la felicidad y no era consciente de ello. La juventud, el reinado del ego es también el dominio de las pasiones y estas tienden a calmarse mediante la esperanza de alcanzar el objetivo deseado y a afligirse con los temores de que esto no pueda conseguirse. Para la felicidad la pasión resulta incompatible con la insatisfacción como elemento del carácter y quizá esto fue el lastre que me impidió esa felicidad. La pasión es vehemencia pero también sufrimiento, se trata de un estado que queremos permanente pero que así sólo nos lleva a la destrucción, es por tanto, vivida de este modo también incompatible con la felicidad pues esta tiende a ser considerada como un estado de euforia permanente algo que sólo nos lleva a la frustración. La felicidad está compuesta de momentos sencillos, casi frugales pero inmensos en esa su condición mínima, son alegrías temporales las que la alimentan y que en esa temporalidad llegan a convivir con la tristeza:

El big band que supone el nacimiento de un hijo.

El reposo de su cabeza en tu hombro mientras intentas calmarlo o dormirlo.

La saliva que queda en tu mejilla tras el beso.

El sonido de una voz inesperada y querida que conmueve tu rutinaria tranquilidad.

El rayo de sol por el que se desliza tu sueño y ante el que sólo tienes que abandonarte sin más.

El sentimiento de cariño percibido que te rodea y forma una coraza protectora contra el desaliento.

 El hacer del deshecho que te creías, las capacidades de ti que encuentras y casi desconocías, el poder profundo y cálido que te llega en el momento del descenso. El bien que todavía eres capaz de hacer.

La vuelta a la protección amorosa de la infancia con el cubrir de una manta, mediante el cuidado de mi cuerpo desnudo, con el abrigo protector a la hora de salir. El cuidado diario envuelto en cariño.

La recepción de una llamada inesperada, unas palabras de agradecimiento que crees inmerecidas, el encuentro inesperado de alguien que acumuló tu recuerdo aunque tú lo creyeras imposible, el homenaje también inesperado, también inmerecido, también liberador.

El momento de unas lágrimas producto de la emoción.

El contacto de unas manos, la percepción de mi cuerpo vivo.

La alegría natural de un ser querido a pesar del sufrimiento en el que le mueves.

Nunca recuerdo esos momentos asociados a la posesión, nada que compre, nunca a un regalo concreto sí al saber con ello que se piensa en ti.

Nunca al discurso también ortopédico que te viene de fuera, al juego de palabras que no dice nada de ti, no lo que he representado sino lo que he sido, siempre lo íntimo, lo cercano, al calor que percibes con ello.

Ahora, quizás un poco tarde, me doy cuenta de donde reside mi verdadera fortuna, de qué me ayuda a todo ello, de qué he de dar gracias a la vida, a pesar del dolor que me acompaña y de las lágrimas que conlleva, a pesar de mi prisión me siento libre, a pesar de mi alegría también siento la tristeza.

Hoy, sentado en mi silla de ruedas, me siento feliz.

ACLARACIONES AL “BUEN ENFERMO”

 

Mercedes Sosa, Todo cambia

Hace unos días escribí un texto, “El sentido”, que creo merece algunas aclaraciones y es que no siempre uno encuentra las palabras adecuadas. Quizá sea necesario establecer con claridad desde donde se escribe algo, en este caso se hace en primer lugar desde una segunda fase de la vida, ese momento en el que como dice Salvador Paniker uno se va desprendiendo de ego; en la primera parte uno se carga del mismo para hacerse un hueco en el mundo y en esa personalidad llena de ego los sueños y las expectativas han de estar al nivel de la misma, es lógico, no debe de ser de otra manera, mientras que en la segunda parte,  cuando uno vislumbra en el horizonte la decadencia física y la muerte, algo completamente natural y no por ello negativo, también es lógico que las ilusiones se empequeñezcan. El lenguaje siempre puede tener algo de paradójico, que una ilusión sea pequeña no tiene por qué significar una falta de grandeza pues lo pequeño y lo grande cambia dependiendo del momento de la vida en el que se esté pues la visión con la que se percibe también es diferente, siempre es posible la ilusión aunque las ilusiones se fijen en otras cosas, como siempre es posible la esperanza aunque esta se tenga en algo distinto.

El segundo lugar desde el que escribo es el profundo deterioro físico, y este es evidente e inevitablemente conlleva momentos de desánimo en los que la vida se oscurece. Lo valeroso no reside en que estos momentos no existan, eso sería sorprendente por no decir imposible. La visión de la vida también cambia del mismo modo que cambia la visión del futuro, incluso, me atrevería a decir, que cambia la visión del pasado. En ese cambio se generan sombras, cómo no han de generarse, sombras contra las que hay que luchar y contra las que una victoria ocasional no va a significar que no vuelvan a producirse alguna vez. Es en ese forcejeo en el que se produce la musculatura anímica necesaria para enfrentarse a los nubarrones que de vez en cuando llegarán.

Desprenderse de ego es caminar más ligero y hace posible descubrir un sentido de la vida que debería haber estado ahí desde siempre y que nunca dejará de estar sea cual sea nuestro estado físico, sea cual sea nuestra posición en el mundo, este sentido no es otro que el de ser mejor persona, sentido que está desapercibido mientras queremos comernos el mundo pero que valoramos cada vez más cuando el tiempo pasa y las dificultades de la vida se van haciendo presentes, es ahí donde hay que encajar cualquier otro fin como el de ser mejor enfermo. Es ese el papel que me ha tocado y el que debo hacer bien, es ese el testimonio a dejar a los que vengan detrás y puedan encontrarse en un aprieto semejante. Padecer una enfermedad no nos da patente de corso, es una realidad incontestable que vivenciar una enfermedad amarga a bastantes personas y que esta amargura amarga a su vez a las personas que tiene alrededor. Ser buen enfermo es mantener la alegría aún dentro de una tristeza inevitable, es mantener la esperanza sabiendo bien lo que podemos esperar de la vida, no una esperanza en cualquier cosa, alocada, con el riesgo  de vivir en una permanente montaña rusa generándonos ilusiones y desencantos después, de ser proclives al engaño, de necesitar salvadores aunque sean falsos; ser buen enfermo es ser sensible, empático, con el sufrimiento ajeno, es evitar la queja permanente, el lamento continuo y la necesidad de descargar en otro mi insatisfacción, es percibir nuestros errores, nuestros pecados y saber pedir perdón, es aceptar nuestra dependencia (dependencia que en alguna medida siempre habremos de tener) y darnos cuenta de las ayudas que recibimos y saber dar las gracias. Querer ser buen enfermo no supone falta de ánimo sino que es una toma de conciencia de la que es nuestra realidad primera y desde ahí a por todo lo que podamos teniendo claro que la enfermedad implica renuncias pero que también nos abre caminos que antes nos eran insospechados y que la grandeza no se encuentra en lo que creímos en un pasado, en la fama, la riqueza y el poder, sino en cuestiones que antes nos pudieron parecer pequeñeces. La felicidad no deja de estar a nuestro alcance, cambia sus registros pero nos puede acompañar ahora, incluso, más que antes.

EL DESTINO

Silvio Rodríguez, Monólogo

“Este chico va a ser Premio Nobel”. Es muy raro alguien que no sueñe despierto desde la misma infancia. La fama, el dinero, alguien que cambia el mundo, alguien que es repetidamente portada de los periódicos, alguien en oposición a nadie, un mero nombre, más aún, un ciudadano anónimo. Ese debía ser mi destino, la gloria alcanzada con el triunfo. ¿Quién sueña con ser un derrotado? ¿Quién se recrea en el fracaso? ¿Quién piensa en el sufrimiento formando parte de su vida? Cuando uno es joven el dolor no cabe en el futuro soñado, sólo con el éxito y el placer forjamos ese sueño.

Pero el tiempo pasa y nos vamos haciendo viejos, el cielo se va ensombreciendo y las ilusiones se van empequeñeciendo, el destino pasa de largo, alejándose y dejando en nosotros el ropaje vulgar que nos acompañará el resto de la vida. Nuestros sueños se vuelven toscos, groseros, muy lejos de esa majestuosidad con la que anteriormente los recubríamos. Pero el vulgo puede dejar de ser chusma y uno irse encontrando cómodo en él, el destino es ser uno más.

Y aquí estoy, en esta silla ruedas, eterna compañera, cuando todos esos sueños se tornaron imposibles, el paso del tiempo hay impedido ya avanzar hacia ellos y cuando el cuerpo parece volverse enemigo, esas piernas que se niegan a moverse, esos brazos cuya pérdida de músculo desearía arrastrar también al músculo vital incapaz de posar una mirada esperanzadora en la vida, esas manos que no reconocen, que no toman posesión alguna de lo que me rodea, esa piel que duerme, esa vejiga que traiciona, ese cerebro que olvida, ese cuerpo, en fin, que en la medida que me abandona se hace mas presente en mi vida. Cuando la vida parece ya no tener destino, andar alocada hacia un final pesaroso, cuando el único sentido parece que es morir uno puede descubrir el destino para el que pudo nacer, aquello que al final, ese largo final, puede explicar la razón por la que estás aquí, lejos, muy lejos, de las celebraciones fastuosas y de los oropeles, de los ruidos y los vítores; entonces entiendes que aquello a lo que estabas destinado no es sino esto, estar enfermo y hacerlo bien, este ha de ser tu testimonio, este es el papel que has de representar, para eso naciste, ser un buen enfermo, y a ser posible, un estupendo enfermo.

ACLARACIONES AL “BUEN ENFERMO”

Pablo Milanés y Mercedes Sosa,  Años