CONSEJOS DE UN “TETRA”

 

Me encuentro en el límite de  la tetraplejía, límite que con seguridad cruzaré en un tiempo cercano. La esclerosis múltiple me ha traído hasta aquí, en ese tiempo, poco a poco, he ido pasando por diferentes etapas perdiendo algo de mi movilidad en cada una de ellas hasta llegar a este momento. En él, como en la vida en general, la experiencia es la madre de la ciencia. Estos consejos no sé si tienen algo de ciencia pero si puedo asegurar que lo tienen de experiencia. Espero que sean de alguna utilidad.

No te regodees en el lamento. No eres el único que tienes sufrimiento en la vida ni la única persona que sufre por tu situación. Hay muchos tipo de sufrimiento diferentes que no se pueden pesar en la misma balanza ni se puede utilizar la misma medida para establecer su grado. Sufrimientos físicos y psicológicos en los que en el mismo tipo pueden establecerse distintos grados en función de las circunstancias, dependiendo de estas puedes tener una vida tolerable u otra llena de tormentos. Es necesario tener siempre presente la fábula del sabio que solo comía hierbas y esto provocaba su continuo lamento hasta que volvió la vista atrás y vio a otro que iba comiendo las que él iba tirando. Tu sufrimiento también lo tienen las personas que se encuentran a tu alrededor, la magnitud del tuyo dependerá de la actitud que mantengas.

Mantén tu cuerpo relajado ya sea en el movimiento o en la inmovilidad. Déjate llevar, tu cuerpo ya no es solo tuyo, otros también tendrán que tomar decisiones sobre él. Te girarán como una croqueta, cargarán contigo para trasladarte, tendrán que moverte de las formas más dispares. Bastante complicación será tu espasticidad como para aumentarla con tu rigidez y nerviosismo. También la inmovilidad a la que te ves obligado te resultará insoportable si te mantienes en tensión. Cualquier cosa, desde una mosca hasta el más mínimo roce puede resultar inaguantable. Relájate siempre que tengas ocasión. Descansa, duerme, medita.

Acepta que tu papel ha cambiado. El argumento de la película gira en torno a ti, todos los personajes se mueven a tu alrededor, pero acepta que ya no eres el protagonista, lo que haces y dices en el guion es escaso. Sin tu presencia no habría película pero ya no encabezadas los títulos  de crédito, a lo sumo al final aparecerá un “con la colaboración especial de”. No requieras más atención qué la que la vida te eres exija. Los que están contigo tiene la necesidad y el derecho a su propia vida. Facilítasela.

No renuncies a todo aquello que puedas disfrutar, es posible que te parezcan pequeños placeres (puede que tengas que despedirte de algún gran placer) pero si aprendes a vivirlos tu situación no tiene que ser incompatible con cierta felicidad. Contempla toda la belleza que tengas a tu alrededor, la mujer, el hombre, la naturaleza, el arte, todo aquello que te produzca disfrute, serenidad, placer. Deja que te miren, no te preocupes, asume que eres particularmente especial. Déjate mirar por la curiosidad de los niños, juega con ellos con tu mirada, deja que se acerquen a ti dominados por esa curiosidad. Algún padre llegará para disculparse, no es molestia, es placer su mirada, las pequeñas manos apoyándose en el reposabrazos de tu silla. Toca todo lo que puedas y hasta donde puedas. No pierdas la ternura. Deja que te toquen, aunque lleguen las manos más allá de lo esperado. Mejor. La vida te ha dado la espalda pero en esa espalda también es posible encontrar felicidad.

Pierde el pudor. Asume que ahora estás en manos de los demás. Seguramente tu visión no será maravillosa, pero a quién le importa, tampoco a ti. Has perdido la mayor parte de tu intimidad, vas a ser contemplado por todo tipo de gente, tómatelo con humor. Es posible que también a los otros les resulte incómodo. Relaja la situación. Relájate. La vida te ofrece ocasión inmejorables para establecer amistades, estamos desnudos, no hay mentiras ni comedias, somos lo que se está viendo, un cuerpo sin disfraces ni  artificios, una situación especial para establecer una relación desde dentro.

Junto con la inmovilidad ha llegado el silencio. Aprende a escuchar y a degustar el silencio. Habla sólo cuando mejores ese silencio, cuando lo que vayas a decir venga de tu interior. Saborea la riqueza de una auténtica conversación. Tu cuerpo se ha quedado inmóvil, recuerda que con el silencio y la mirada también se habla. La comunicación forma parte de la felicidad que puedes encontrar. No estás solo. Tu soledad también depende de ti, de si eres una persona herida y cerrada que sólo muestra dolor o eres capaz de transmitir a los demás algo que como seres humanos les resulte valioso.

No es cierto que no seas nadie, lo único cierto es que no eres el centro del universo. Si en algún momento predominó en tu vida el yo, yo, yo, ese momento ya  pasó. Los demás se ven ahora obligados a sacrificarse por nosotros, también nosotros debemos hacerlo por ellos siempre que podamos. El esfuerzo por pasar de la vanguardia a filas más retrasadas recibirá su merecido. Ese será tu mérito, el de saber que ha llegado el momento de perder ego para quedar fundamentalmente en la esencia.

No eres invisible aunque a veces te parezca así. Seguramente, al principio, te cabreará el echo de que estando tú presente, aunque sea en silla de ruedas, le pregunten a tu acompañante cómo te llamas o el número de tu documento nacional de identidad. Tú te encuentras en silla de ruedas pero no por eso tienes la cabeza trastornada. Al principio te cabrearás pero más adelante te irás acostumbrando. Es uno de los peajes qué hay que pagar. Te llamará la atención que cuando te cruces con alguien conocido esta persona no te salude, no te vea. Será algo frecuente pero no es debido a que ya no te conozca ni se lo debes tener en cuenta. Habrá personas que no sepan como abordarte, qué decir. No te saludan por la incomodidad que les genera tu situación, es por eso por lo que miran hacia otro lado, harán como que no te han visto. Mejor que te produzca risa a que te cabree. Seguramente te habrás ahorrado palabras insustanciales de alguien que está deseando salir corriendo de allí y seguramente son personas que no significan gran cosa en tu vida.

Asume tu realidad, vive en ella. No te dejes engañar. No hay soluciones mágicas. En el día de hoy la esclerosis múltiple no tiene cura, todo aquello que te vendan como tal es un engaño incluyendo en eso la homeopatía, aunque sea gente doctorada la que intente hacértelo creer. Los estudios no siempre dan sabiduría. Si te dejas engañar formas parte de la cadena, tú también te haces responsable de ese engaño. No participes en la búsqueda de soluciones que te supongan un riesgo o un coste económico. No hay más prueba para encontrar una solución que un ensayo clínico científicamente organizado. Participa si quieres y puedes en uno de ellos pero sabiendo siempre que te encuentras colaborando en la búsqueda de esa solución pero difícilmente serás tú quien se favorezca de ella . Solo ahí se encontrara la cura, ahí o en un azar razonable.

Hay un tiempo para todo (Eclesiastés,3), un tiempo para nacer y otro para  morir, para reír y para llorar, para abrazarse y para despedirse, para todo aquello que forma parte de la vida. Nunca renuncies a todo lo hermoso de ella; hasta el momento final podrás elegir entre la sonrisa o la amargura, entre la tragedia o la risa, entre el recuerdo amable  o el recuerdo trágico, entre la soledad o la compañía, entre el amor o el odio. La vida permanece hasta el último  instante, el  momento de morir también forma parte de ella.

No temas la muerte. Tienes derecho a elegir  su cuando y cómo, el momento y el lugar, la consciencia o la inconsciencia, la soledad o la compañía, el dolor o su ausencia. Ojalá estas posibilidades se encuentren a no mucho tardar legalmente admitidas en España. Mientras llega ese momento no tienes derecho a amargar conscientemente la vida a los demás. Uno vive hasta cuando su falta de deseo para vivir se puede ejecutar. Hasta entonces, como decía Ramón Sampedro, es necesario aprende a llorar riendo.

Tu vida ha cambiado radicalmente. Fueras lo que fueses, laboralmente hablando, ya no lo eres. Puedes pensar que tu vida aquí  ha quedado vacía, sin proyectos que plantearte, sin futuro. Es cierto que ha cambiado tu manera de concebir la vida y la forma de medir su tiempo. Ahora carece de sentido establecer grandes planes para el mañana pero siempre tendrás un reto fundamental para el hoy, para cada hoy, un reto inacabable, que no dependerá de tus movimientos, siempre estará ahí sean cuales sean las nuevas circunstancias en las cuales tengas que planteártelo, un reto apasionante pues nunca llegarás a la perfección pero siempre podrás mejorar: ser cada día mejor persona para ti y para los demás.