Tengo
esclerosis múltiple, en mí es evidente pero no siempre es así. Esta enfermedad
de las mil caras reúne tantas que con cierta facilidad podemos tener personas a
nuestro alrededor que la tienen pero aún así pasarán desapercibidas para
nosotros. El último miércoles del mes de mayo, es el Día Mundial contra la Esclerosis
Múltiple, no se celebra una enfermedad, se celebra la batalla que cada día
miles de afectados libran contra ella, batalla con pobres recursos, a veces con
manos desnudas, pero con el convencimiento de que hay que librarla por cada uno
de nosotros, por cada uno de ellos. La E.M. es una enfermedad neurodegenerativa
pero el punto al que puede llegar esa degeneración es una incógnita para cada
uno de nosotros, no tiene cura conocida pero el avance en los tratamientos es
cada vez mayor, la realidad de hoy no tiene nada que ver con la que era ayer,
la de mañana será muy distinta a la de hoy; no se trata de una condena segura
siempre podremos encontrar en nosotros respuesta al golpe sea cual sea la
intensidad de este. Actualmente es la segunda causa de discapacidad más frecuente
en adultos jóvenes, entre los 30 y 40 años, por detrás de los accidentes de
tráfico, y su impacto sobre la calidad de vida es muy alto y el coste para la
sociedad muy importante. Lamentamos que, sin embargo, el apoyo
institucional sea tan escaso, como enfermos crónicos se nos niega el derecho a
una rehabilitación que, por otro lado, se nos dice es necesaria; se nos alerta
del golpe emocional pero se nos niega el apoyo psicológico; desde el servicio
médico se ignora la importancia del asociacionismo como ayuda ante ese golpe;
apoyándose en la crisis ha habido una reducción drástica de los apoyos a las
asociaciones sean económicos o físicos; el simple diagnóstico puede cambiarnos
el futuro laboral, especialmente cuando se parte desde el paro, pero aún así,
una reivindicación a nuestro juicio lógica, como es el reconocimiento de un 33%
de discapacidad por ese diagnóstico que abra nuevos caminos laborales a quien
los necesite se nos sigue negando.
Todo eso forma
parte de nuestra batalla como es también aquella otra que hemos de librar en
nuestro interior. La batalla estrictamente personal es inevitable pero es muy
importante no librarla solos, hacerlo con la ayuda del grupo, hacerlo con la
ayuda de los iguales, es por eso por lo que salimos a la calle, para decir aquí
estamos, no estamos solos, no estás solo, para animarnos a salir de nuestro
especial armario, para no sentir miedo, para decir que esta enfermedad no es sinónimo
de silla de ruedas, para decir que no es un final, en todo caso es un principio
más de los que la vida a menudo nos obliga y que tenemos que saber cómo
responder.
Gracias por estas palabras esperanzadoras.
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