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miércoles, 27 de mayo de 2015

TENGO ESCLEROSIS MÚLTIPLE



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Tengo esclerosis múltiple, en mí es evidente pero no siempre es así. Esta enfermedad de las mil caras reúne tantas que con cierta facilidad podemos tener personas a nuestro alrededor que la tienen pero aún así pasarán desapercibidas para nosotros. El último miércoles del mes de mayo, es el Día Mundial contra la Esclerosis Múltiple, no se celebra una enfermedad, se celebra la batalla que cada día miles de afectados libran contra ella, batalla con pobres recursos, a veces con manos desnudas, pero con el convencimiento de que hay que librarla por cada uno de nosotros, por cada uno de ellos. La E.M. es una enfermedad neurodegenerativa pero el punto al que puede llegar esa degeneración es una incógnita para cada uno de nosotros, no tiene cura conocida pero el avance en los tratamientos es cada vez mayor, la realidad de hoy no tiene nada que ver con la que era ayer, la de mañana será muy distinta a la de hoy; no se trata de una condena segura siempre podremos encontrar en nosotros respuesta al golpe sea cual sea la intensidad de este. Actualmente es la segunda causa de discapacidad más frecuente en adultos jóvenes, entre los 30 y 40 años, por detrás de los accidentes de tráfico, y su impacto sobre la calidad de vida es muy alto y el coste para la sociedad muy importante. Lamentamos que, sin embargo, el apoyo institucional sea tan escaso, como enfermos crónicos se nos niega el derecho a una rehabilitación que, por otro lado, se nos dice es necesaria; se nos alerta del golpe emocional pero se nos niega el apoyo psicológico; desde el servicio médico se ignora la importancia del asociacionismo como ayuda ante ese golpe; apoyándose en la crisis ha habido una reducción drástica de los apoyos a las asociaciones sean económicos o físicos; el simple diagnóstico puede cambiarnos el futuro laboral, especialmente cuando se parte desde el paro, pero aún así, una reivindicación a nuestro juicio lógica, como es el reconocimiento de un 33% de discapacidad por ese diagnóstico que abra nuevos caminos laborales a quien los necesite se nos sigue negando.
Todo eso forma parte de nuestra batalla como es también aquella otra que hemos de librar en nuestro interior. La batalla estrictamente personal es inevitable pero es muy importante no librarla solos, hacerlo con la ayuda del grupo, hacerlo con la ayuda de los iguales, es por eso por lo que salimos a la calle, para decir aquí estamos, no estamos solos, no estás solo, para animarnos a salir de nuestro especial armario, para no sentir miedo, para decir que esta enfermedad no es sinónimo de silla de ruedas, para decir que no es un final, en todo caso es un principio más de los que la vida a menudo nos obliga y que tenemos que saber cómo responder.

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